I løbet af sommerferien har jeg flere gange tænkt over det manglende netværk for mennesker, der er ramt af langvarige følger efter viral eller bakteriel meningitis!
På den campingplads, hvor vi camperede, kom jeg i snak med datteren. Det gør jeg normalt slet ikke lige nu - jeg holder mig gerne væk fra snak, for der øges mine symptomer prompte. Men vi havde det særlige tilfælles at have haft meningitis. Hun har i dag fuldtidsstudie og fuldtidsjob - det lyder jo mægtig godt. Men hun er dog stadig ramt af følger - bare langt mindre grad end mig.
Jeg så i løbet af sommeren også på instagram, at en kendt mode/livsstils-bloggers mand var indlagt med viral menigit.
Derudover fik jeg via en facebook gruppe kontakt med en, der også har langvarige følger efter meningitis og nu skal starte på et års forløb på hjerneskadecenter. Ligesom jeg har haft. Min mail korrespondance med hende har inspireret mig til dette indlæg.
Jeg sendte hende nemlig alle links til de indlæg jeg har skrevet om meningitis, mine følger, udfordringer og begrænsninger. Min blog omhandler meget andet end sygdom, så derfor tænkte jeg det vil være godt med en opsummering. Dette indlæg bliver opdateret, når jeg skriver mere om følgerne, kronisk sygdom, udfordringer mm.
Forløbet på sygehuset og hvordan det hele startede:
http://krudtuglensmor.blogspot.dk/2013/08/meningitis-at-blive-revet-ud-af-sin.html
Afskedigelse fra mit drømmejob - efter at jeg også havde presset citronen ALT for meget:
http://krudtuglensmor.blogspot.dk/2016/02/afskedigelse-fra-mit-drmmejob-pga.html
Sygdomsidentiten - hvad mine følger er og hvor meget det påvirker min hverdag:
http://krudtuglensmor.blogspot.dk/2016/02/sygdomsidentitet.html
http://krudtuglensmor.blogspot.dk/2016/02/the-only-way-is-trough.html
Noget om ferie, dårlig samvittighed over for mine børn og behovet for at være alene:
http://krudtuglensmor.blogspot.dk/2016/03/ferie-alenetid-og-noget-om-det-der.html
Længsel efter arbejde og at være normal:
http://krudtuglensmor.blogspot.dk/2016/03/lngsel.html
Kæmpe skulderklap til min mand - og om hvordan vi har udviklet os.
http://krudtuglensmor.blogspot.dk/2016/06/far-vores-superhelt.html
Et portræt lavet af min tidl. studiekammerat. Om at leve med sygdom, men prøve at finde lyspunkter:
http://krudtuglensmor.blogspot.dk/2016/06/portrt-besg-af-julie.html
Status på 3 års dagen og afgørelse om ressourceforløb og hvad det indebærer:
http://krudtuglensmor.blogspot.dk/2016/06/140613-140616.html
Nyt "kørekort", respekt for funktionsniveau og ferie-frustrationer:
http://krudtuglensmor.blogspot.dk/2016/08/noget-om-nyt-krekort-ferie-og-respekt.html
Brev til Meningitis:
http://krudtuglensmor.blogspot.dk/2016/11/kre-meningitis.html
Det er sådan en lettelse at snakke med andre - jeg selv har tudet når jeg har hørt om andres udfordringer, frustrationer og skavanker, og at det bare har været fuldstændig som at høre mig selv.
Der er også denne blog http://jeanetteohrt.dk/
Jeanette blev ramt af meningitis ca et år efter mig og lever i dag også med følgevirkningerne. Hun skriver om følgerne og udfordringer på hendes blog. Meget rammende beskrivelser! Jeg bliver rørt til tårer hver gang jeg læser Jeanettes indlæg.
Du er sej og jeg er glad for du har fundet andre, du kan dele det med.
SvarSlet