Noget om nyt kørekort, ferie og respekt for funktionsniveau!

 

Jeg har i lang tid ikke måtte køre bil. Jeg har taget et forsøgs-præparat fra hovedpineklinikken, og på det medicin måtte jeg ikke køre bil. Jeg er stoppet igen med det præparat - det hjalp ikke meget, og til gengæld fik jeg trælse bivirkninger, der forværrede min tilstand. Mere træthed og hjernetåge. Ikke noget jeg mangler ;) Jeg er begyndt at køre lidt bil igen - men kun i den lille lokale by, hvor vi bor. I starten blev jeg møg svimmel og dårlig af at køre til brugsen (1,5 km fra vores hus). Men nu går det bedre. På en god dag. På en dårlig dag kører jeg ikke bil - der ser meget få mennesker mig.
Men alligevel sidder jeg (ret ironisk) med følelsen af at have fået et nyt kørekort i hænderne... Jeg sidder og vender og drejer det forsigtigt. Ser det lidt an. Det forekommer mig meget fremmed. Alligevel så kendt.
Mit kørekort er faktisk ikke noget, som jeg fysisk har i hænderne.
Men jeg føler jeg har taget et form for kørekort på Hjerneskadecentret i Århus. Et forløb som blev afsluttet i maj. Det var enormt angstprovokerende at jeg skal slutte der. Alligevel endte jeg nok med at blive så klar jeg kan blive.
Jeg har lært ufattelig meget om mig selv og min hjerne. Jeg er blevet lyttet til, forstået og anerkendt. Jeg har fået så mange redskaber til at energiforvalte, kende følgerne og respektere dem. Godt værktøj er det halve arbejde. Nu kommer arbejdet så. Ligesom med et kørekort til bil, står jeg nu på egne ben og skal huske alt det jeg har lært. For at kunne opnå en bedring - men absolut også for at undgå overbelastning.
Jeg holder dagligt regnskab med energien. Jeg SKAL. For jeg er frarøvet min frihed til at fare fra den ene ting til den anden. Men nogle dage virker energien til at være bedre. Det kan snyde big time. Og bang - så er jeg så TRÆT og afkræftet at min førlighed bliver nedsat, hjernen er brændt af smerter (ikke bare hovedpine/migræne), hjernetågen er taget til og har skærpet min koncentration, mit overblik og min hukommelse. Jeg er ude af stand til at være sammen med min mand og børn - ingen morkræfter kan hives frem!
"Skal hun ikke bare tage sig sammen?" Denne er ikke ukendt for hverken mig eller andre i samme situation med kronisk sygdom. Hvis ikke vi har fået den direkte, så er det blevet sagt bag vores ryg på et eller andet tidspunkt.
Jeg bliver ikke længere lige så frustreret over den sætning som tidligere. For jeg tager mig sammen. Det er jeg på ingen måder i tvivl om at jeg gør. JEG TAGER MIG SAMMEN HVER ENESTE DAG! Jeg gør ALT hvad jeg kan for at leve bedst muligt med den her hjernepåvirkning/hjerneskade! Med det værktøj jeg har fået.
At tage med til en fest, drikke en kop kaffe med folk eller at hente mit barn i børnehave - det er ikke at tage mig sammen! Det er tværtimod lig med at jeg presser mig selv og belaster mig! Det er jo ikke det smarteste, når man håber på bedring ;)
Men at jeg holder mig for mig selv, er kreativ, løber og spiser sundt (nul sukker, korn og gluten), tager til behandlinger og spiser en masse vitaminer - det er det bedste jeg kan gøre lige nu. Det er ikke dovenskab, det er ikke ren hygge - det er saftsusme hårdt fuldtidsarbejde! For jeg er stadig mærket af mine følger efter meningitis dag ud og dag ind. Men ved de ovenstående ting er jeg mindst presset - og når man er tvunget til at være i sit hjem (fængsel til tider), sove til middag og sige nej til stort set alt  - ja så er det sku ikke så fedt, som det måske kan lyde for en der arbejder, og har fuldt gang i den med børn og det sociale. JEG SAVNER DET!
Vi er kommet tilbage til hverdagen igen. Og jeg blev ramt af samme krise, som efter hver ferie de sidste 3 år. Ikke den hvor man ville ønske at ferien aldrig stopper. Nej nej - min krop havde skreget på hverdag de sidste 3 uger. Vel at mærke de tre uger vi holdte ferie. Med de fysiske symptomer, kommer de psykiske. Den dårlige samvittighed over ikke at nyde ferien eller at være sammen med mine børn og mand. Frustrationen over at være begrænset og fx rende rundt med høreværn på campingplads til folks undrende blikke, sende familien ud af campingvogn og fortelt fra 12-14 (jeg skulle sove og min mand er fantastisk til at respektere det), ikke kunne vaske op i fælleskøkkenet, ikke kunne være på legeplads, ikke kunne spil med Troels og ikke kunne snakke med tilfældige naboer. Værst var sorgen over at forlade min familie på selvsamme campingplads. Tage hjem i huset og være selv. Prisen for ferien kom især når jeg var selv, mens de andre var på camping eller ungerne hos bedsteforældre. Men de ekstra smerter, den ekstreme øgning af hjernetræthed klarer jeg - jeg har ikke noget valg. Det er ikke dødeligt (det kan godt føltes sådan og symptomerne kan også sammenlignes med kræftpatienters følger). Jeg ER glad for livet - jeg ER taknemmelig for ikke at være kræft patient! Men! Jeg piver ja - det er sgu hård kost at ligge krop til hvert sekund. Og med mindre man har prøvet det, kan man bare ikke sætte sig ind i det. Træthed og udbrændthed efter fx at have haft alt for travlt er ikke det samme, som den nedsmeltning man kan opleve i en hjerne der er skadet og alt hvad hjernen har af betydning for kroppens funktion. Graden er ikke den samme. Jeg er frarøvet min frihed, og den mindste ting (kort tur i brugsen eller en opvask) kan gøre mig mere træt end den hverdag jeg havde før jeg blev syg (og jeg havde gang i rigtig mange ting).
Krisen indtræffer også når jeg surfer rundt på de sociale medier. Når jeg bliver konfronteret med andres frihed, andres problemer (som jeg kan længes efter) eller når andre skal tilbage på arbejde (hvor jeg stadig mærker sorgen over tabet af mit drømmejob). Faktisk burde jeg holde mig fra instagram, facebook mm. - det er så også bare noget af det eneste sociale liv jeg har og kontakt til omverdenen ;)
Jeg var ved at være godt fyldt op sidst i ferien og manglede i den grad min tidligere kontakt til hjerneskadecenteret. Lige at få læsset af og blive mindet om alt det jeg fik med derfra.
Men et besøg hos en overlæge på hovedpineklinikken gjorde godt. En overlæge der viste indsigt, forståelse og anerkendelse! De har nu afsluttet mig og sætter ikke mere i værk. Ikke mere medicin-afprøvning - ikke smertehåndteringsforløb. Det de kan tilbyde er ikke relevant for mit tilfælde - jeg ved allerede rigtig meget om håndtering af smerter. Mine smerter er belastningsrelateret. Konstant ja - fordi man ikke man ligge hjernen fra sig eller putte den i gips.
Ved rigtig meget om smertehåndtering fra hjerneskadecenteret - men også erfaringer og eget hjemmestudie om smerter.
Så det næste stykke tid skal jeg lærer mit "kørekort" endnu bedre at kende, acceptere det lave funktionsniveau igen og igen, have fokus på det der gør mig bedre (ikke værre) og prøve at undgå endnu et ordentlig dyk ligesom de forgangne vintre.
Jeg har fået tilknyttet en sød og inspirerende mentor, som kommer hos mig hver 14. dag. Noget ressourceforløbet kan tilbyde mig, og det er det eneste der bliver sat i værk her i starten. Senere kan der blive sat forskellige tiltag i værk. Min nye sagsbehandler er så sød og indlevende - og skulle gerne være en blivende sagsbehandler denne gang ;)
Tror det er det helt rigtige med 5 års ressourceforløb, og så må fremtiden vise hvad det ender ud i. En dag af gangen.