Hjerneugen: Hjernepåvirkning efter meningitis!

 

Hjerneugen. Hjernen i fokus.

Uge 11 er international Hjerneuge! Medierne dækker historier, forskning og viden omkring hjernen og de skader/hjernesygdomme, der kan forekomme. Der er forskellige foredrag, arrangementer mm., som man kan finde mere om her. Der er også en stor udstilling, man kan læse om her.

Jeg ville ønske, at jeg kunne komme ind til MarselisborgCentret i Århus, hvor de har forskellige spændende arrangementer. Men jeg må erkende, at energien og hovedet ikke er til det lige nu. Måske næste år?

 

Jeg fulgte lidt med sidste år i Hjerneugen. I år vil jeg følge endnu mere med i tv, på nettet og i aviser.

For jeg manglede noget sidste år.

Hvor var meningitis patienterne henne? Her mener jeg ikke dem, der tragisk dør af sygdommen! Det er selvfølgelig frygteligt!

Men! Jeg synes at medierne (og egentlig også sygevæsenet) overser en vigtig del af kronisk syge!

At de viser meningitis, som en sygdom man enten dør af eller overlever (læs: bliver helt rask af inden for et par uger eller måneder!)

Det er IKKE tilfældet ved alle. Her snakker jeg ikke kun min egen sag. Men jeg har fået kendskab til en del, som er hårdt ramt af meningitis følgevirkninger som jeg.

Hele min historie startede her. For knap 4 år siden. Jeg har været mærket af det hvert sekund siden.

Mine følgevirkninger har jeg skrevet detaljeret om her.

 

Så der kommer nye blog indlæg i denne uge.

Nye erfaringer, tanker og refleksioner jeg gerne vil dele - hvor jeg er nu i livet, hvad jeg drømmer om i fremtiden mm.

Jeg vil også fortælle min historie et helt andet sted end der, hvor jeg plejer (Facebook, Instagram og bloggen.)

Jeg er nemlig blevet interviewet af TV2 Østjylland tilbage i januar, og det bliver vist i aften i Regionalprogrammet klokken 19.30. Altså i Østjylland.

Men allerede nu kan du se indslaget her! Og her er et indslag om ny vaccineforskning!

Når jeg taler højt om min situation, må jeg også finde mig i at blive analyseret. Det handler for mig slet ikke om, at jeg vil score opmærksomhed og medlidenhed.

Nej. Jeg vil dele mine erfaringer og skabe opmærksomhed på, at meningitis ikke bare er alvorlig pga. dødeligheden (som er frygtelig, men heldigvis sjælden!)

Nu hvor der er meget hype omkring undladelse af vacciner, så synes jeg, det er SÅ vigtigt, at jeg står frem med min historie. For udover de farlige bakterier så kan meningitis (uanset hvilken bakterie eller virus der forårsager betændelsen i hjernehinderne) invalidere og efterlade så barske følgevirkninger! Følgevirkninger som i min situation har efterladt mig handicappet i mit hus - isoleret mig fra den sociale, virkelige verden. Frarøvet mig den mor-rolle jeg burde have haft. Frarøvet min arbejdsevne og den uddannelse jeg var ment til at få. Og ikke kun have i et par år efter jeg blev uddannet.   

 

Tegningen er inspireret af en lignende tegning, som jeg har fået lov til at lave min egen ud fra med de følger, som jeg er ramt af.

Jeg synes den beskriver godt, hvad det er, der er galt med mig.

Jeg har nemlig ikke sygdom i kroppen. Betændelsen er behandlet. Det var den inden jeg forlod sygehuset.

Jeg har heller ikke en hjerneskade. Ikke på scanninger. De kan i hvert fald ikke se det med den teknologi, de har udviklet indtil videre. Men jeg har et håb om og en tro på, at de kommer til det engang.

En læge har sagt til en med-ramt, at man kan tolke følgevirkninger, som om at hjernen har fået ridser.

En mild form for hjerneskade. En påvirket hjerne. En hjernepåvirkning.

Et ord jeg lærte på Hjerneskadecenteret og i Hjerneskadeteamet! 

Jeg synes ind i mellem, at det er svært ikke at have en decideret hjerneskade på scanningsbilleder. Det lyder måske helt skørt. Men jeg har mange af de samme symptomer/skader som hjerneskadede efter blodprop/hjerneblødning.

Hos mig er det primært de fysiske symptomer, som dominerer. Kognitivt er jeg kun ramt sekundært. Og belastningsrelateret. Dvs. når hovedpinen, trætheden, nakkesmerter og lydfølsomheden er værst, så begynder begrænsningerne at vise sig kognitivt. Kognitivt vil sige min korttidshukommelse, mit overblik/fokus, min koncentrationsevne og min arbejdshukommelse (evnen til at lære nyt og have flere ting i hovedet samtidig).

Prøver jeg at presse koncentrationen, hukommelsen mm., så går den onde cirkel i gang og fremprovokerer endnu værre træthed og smerter. Det er det, der sker, når jeg tror, at jeg har energien. Når jeg tillader mig lidt socialt eller at holde styr på flere gøremål og kreative projekter.

På mit 1årige rehabiliteringsforløb var jeg klart dén, der fysisk var dårligst. Selvom jeg ikke havde haft blodprop eller hjerneblødning og ikke havde et scanningsbillede med forandringer.

Jeg vil på ingen måder påstå, at jeg har det værst. Slet ikke. Jeg er glad for ikke at være ramt af lammelse eller være mere ramt kognitivt.

Men jeg vil gerne understrege kompleksiteten ved at have en skade, som man ikke kan se. Dog mener hjerneskadeforeningen også, at der kan være små ændringer og skader i hjernen, der kan være usynlig på scanningen. Især efter ulykker og sygdomme.

Jeg har heldigvis kun mødt forståelse fra kommunen ift. mine følgevirkninger, og hvorfor jeg har to mislykkede arbejdsafprøvninger bag mig.

Jeg ved, at ikke alle møder den forståelse. Det er så trist. Vi kæmper nok.

 

Jeg håber min historie kan hjælpe ramte og pårørende.

Give større indsigt i meningitis følgevirkninger. Skabe fokus!

Velkommen til Hjerneugen her på min blog.