Søg i denne blog

lørdag den 18. marts 2017

Hjerneugen: Vacciner, lægers erfaringer/viden mm.

 
Da jeg blev kontaktet ang. et indslag om mine følgevirkninger efter meningitis, var det pga. et forskningsprojekt i meningitis vaccine på Aarhus Universitetshospital. Artiklen og indslaget kan ses her. Jeg har også en udtalelse med nederst i artiklen.  
Her er endnu et indslag om vacciner, pga. en ny historie om en patient, der er ramt af mæslinger.
 
Jeg vil ikke gå ind i en større debat (lige nu). Det ved jeg ikke nok til og føler mig ikke godt nok klædt på ift. at argumentere for og imod.
Men det kendskab, som jeg har til vacciner, mulige bivirkninger og min egen personlige erfaring med en alvorlig sygdom, betyder, at jeg uden tvivl får mine børn vaccineret. Jeg har også selv fået en HPV-vaccination. I min optik er sygdommene langt værre end de bivirkninger, der kan forekomme ved en vaccine. Det er en risiko, jeg gerne løber. Men jeg håber da, at risikoen for bivirkninger kan fjernes helt på sigt.
 
Generelt så hepper jeg helt sikkert på mere forskning og mere erfaringsdeling inden for alvorlige sygdomme.
 
I mit tilfælde var det meningitis, jeg blev ramt af - og jeg tror, der kommer mere fokus på sygdommen og de følger, der kan invalidere patienterne efter.
Lægerne kunne ikke spore, om det var virus eller bakterie her. Der findes åbenbart mange, som de ikke kender til.
Jeg fik at vide, at ind i mellem oplever de, at de ikke kan finde den præcise årsag, selvom de kan se infektion i spinalvæsken. Spinalvæsken er den væske, som omgiver hjernen og rygmarven.
Lægerne vurderede, at jeg var ramt af viral meningitis.   
Jeg fik en lille piece om mulige følger, og så blev jeg sendt hjem, da sygdommen var behandlet (selvom de ikke ved, om behandlingen havde nogen betydningen, for viral meningitis går i mange tilfælde over af sig selv). Jeg var helt uvidende om det efterforløb, jeg stod over for - og stadig gør.
 
Jeg sidder så tilbage efter knap 4 år, og er svært påvirket af følgevirkninger. Følger, jeg selv har skulle skabe et kendskab til - ved mine egne erfaringer, mit sygdomsmønster, den minimale viden jeg har kunnet læse mig til, og ikke mindst erfaringsdeling med de med-ramte jeg har kunnet finde. Og jeg tror, der findes en del som os, som lægerne ikke ved eksisterer.
For de har gjort deres, når man udskrives, og så bliver vi sendt videre i systemet. I mit tilfælde var det videre til neuropsykolog, neurolog, hjeneskadeteamet Århus og sidst har det været hjerneskadecenteret Århus.
Undervejs er jeg blevet sendt tilbage til sygehuset - jeg har været henvist til neurolgisk afdeling to gange og været forbi akut modtagelse pga. slem overbelastning. Derudover har jeg også haft et forløb på halvandet år ved Hovedpine/smerteklinikken i Århus.
 
Jeg har skullet være enorm skarp på min sygehistorie, men jeg har primært mødt stor forståelse og nysgerrighed. Men jeg har også hørt flere, der har oplevet det stik modsatte. Hvor læger og neurologer mm. ikke vil tro på, at der er noget, der hedder følgevirkninger/følger efter meningitis.
Hvor man kan få smidt depression diagnose eller andet i hovedet.
 
Jeg kender til én, som nu er førtidspensionist efter viral meningitis, som for nyligt læste en overlæges udtalelse. "Viral meningitis er ikke farlig, og behøver ikke behandles, man bliver helt rask."
 
Jeg håber inderligt, at viden om viral meningitis bliver delt, og at vi kan få oplyst lægeverdenen, hjerneskaderegiet og private. Jeg kender til en god håndfuld, der er lige så ramt som jeg eller værre efter meningitis forårsaget af virus.
Det lyder måske ikke af meget.
Men vi er hver især én for meget og vi skal kæmpe så hård en kamp over for kommunen, sygevæsenet og forsikringer! Fordi at der stadig ikke er nok kendskab til meningitis ift hvor bred og kompleks sygdommen er. Selv når den er behandlet, kan det efterlade dybe spor - spor, der kan ses på en scanning og kan være synligt - men bestemt også efterlade skade, der ikke kan ses - på hverken scanning eller på personen.
 
Tegningen har jeg tegnet og er lavet særligt til dette indlæg.
Meget sigende, ikk?  
 

Ingen kommentarer:

Tilføj en kommentar