Søg i denne blog

tirsdag den 14. marts 2017

Hjerneugen: Indslag på TV2 Østjylland - tanker efter


Det er vist kommet ud til de fleste, at jeg havde 2 minutters taletid i går på TV2 Østjylland i Regionalprogrammet 19.30. Hvis ikke du har set indslaget eller læst artiklen, kan det ses lige her! 18.000+ gange er et lille klip af indslaget blevet vist på facebook!
Stort tak til TV2 Østjylland, Sofus, Nicklas og Rikke for at bringe min historie. Jeg synes indslaget og artiklen er blevet skarp, rørende og præcis - som 2 minutter nu kan vise den historie jeg har med meningtis.

Ikke mindst skal der lyde et kæmpe T A K for alle hilsner, likes, delinger og varme tanker!! De betyder SÅ meget!! Hold nu op!!

Jeg ville så gerne takke hver og en personligt med en lang besked. Men det rækker mit overskud ikke til. Men jeg vil gerne skrive lidt om hvad jeg tænker her efter indslaget!

Det er sårbart at stå frem og fortælle ens historie fra så stort et medie!
Man må forvente råd, kommentarer og reaktioner når man står frem.
Det kan nok være lidt skræmmende at høre om for andre, for den rå virkelighed vil man helst gerne holde på afstand.
Men det er nu sådan, at min virkelighed er.
Omend indslaget i går kun viser en brøkdel af udfordringerne. Hovedpinen er ikke det primære alene - det er et symptom. Ligesom trætheden! Og trætheden kunne jeg skrive en hel bog om.

Jeg har fået nogle fb anmodninger, fra folk jeg ikke kender - men jeg bliver altså ikke venner på facebook uden at vi kender hinanden eller at jeg ved hvorfor du anmoder.
Jeg har fået flere kommentarer og private beskeder (også fra folk der ikke kender mig) om healing, cannabis olie, andre alternative behandlinger, navne på behandlere og spørgsmål til om jeg fejler andet eller stadig har sygdom i kroppen! Mange tak for det - jeg ved, at det er ment i omsorg og omtanke!

Jeg føler mig dog meget sikker på, hvad der er galt, og hvorfor det ikke går væk. Og selvom jeg kan få en følelse af ikke at gøre nok, så har jeg prøvet at gøre mit for slå hovedpinen ned og få mere energi.
Jeg har prøvet meget medicin, botox og flere mirakelmagere/alternative behandlere - uden betydelig virkning. Jeg har også fået lavet en bideskinne, fordi en akupunktør mente, at dårlig bid var terapiforhindring. Men skinnen måtte jeg stoppe med at bruge, fordi kroppen sagde tydeligt fra.
Jeg har følt mig lidt som en prøvekanin, og at jeg er blevet mere syg over tid, når jeg har prøvet noget af.
Det er hamrende dyrt og det har slidt mere på min energi, end at det har gavnet! Jeg ved om nogen hvad der gør mig godt, og hvad der ikke gør!
Jeg ved hvem jeg kan opsøge af behandlere, og har en lang liste af forslag fra andre.
Jeg prøver nok også igen. Men overskuddet, lysten og troen skal være der. Ellers giver det ikke mening. Jeg skal tro på at det kan hjælpe lige præcis min situation!
Hvis energien bliver bedre, så kan jeg også nemmere prioritere at prøve behandlinger. For det er ikke bare lige at komme af sted. Jeg ville skulle køres eller fragtes af min mand eller med offentlig transport, og det i sig selv vil koste dyre mængder af energi. Så der er risiko for, at jeg forværrer.
Jeg tror selvfølgelig at zoneterapi, akupunktur mm. kan gøre mange godt og lindre. Få nervesystemet til at slappe af og løsne op for spændinger.
Men jeg kan risikere, at det koster for meget energi, samtidig med at det tømmer min pengepung.... Det er ikke bare lige noget jeg gør, det er en hamrende svær balance at prøve af og passe på.
Cannabis olie har jeg også fået anbefalet som symptom lindring. Og hvis jeg havde en tro på, at det ville gøre mig godt, så ville jeg gøre det. Men jeg tror ikke det er løsningen her. Jeg har ikke lyst til at prøve det lige nu.
Jeg synes det er rigtig fedt når andre finder noget, der hjælper dem! Men det er ikke ensbetydende med at det vil hjælpe mig eller at jeg skal prøve det!

Jeg har hovedpine, når jeg tænker, fokuserer, bruger energi eller udsættes for støj/uro/mange indtryk.
Hovedpinen/nervesmerter er væk, når ovenstående ikke sker. Men det er ikke helt muligt. Jeg kan ikke lade være med at bruge min hjerne. Den er mit styresystem.
Jeg har ikke bare en smerte der skal behandles. Jeg har belastningsrelaterede symptomer og de hjælper mig til at passe på min hjerne, så jeg ikke overbelaster.
For trætheden, hovedpiner, smerter, lydfølsomhed, kognitive begrænsninger og hjernetåge er alt sammen med til, at fortælle mig hvor udbrændt min hjerne er, og hvor stort et behov jeg har for tilbagetrækning, ro og hvile. At jeg er presset og skal slappe af.

Jeg har været der, hvor jeg kunne meget mere, fordi at symptomerne var lindret/skjult af medicin-præparater og håndkøbs-smertestillende. Efter forskellige perioder er symptomerne kommet tilbage med kraftig øget styrke, og mit energi-niveau er banket langt ned af flere og store overbelastninger. Overbelastninger som følge af at jeg kunne mere. Kunne mere fordi energien var bedre og smerterne færre!

Jeg vil gerne derhen, hvor jeg kan klare mere, fordi hjernen heler af sig selv, ikke fordi jeg symptomlindrer.
Og jeg mener ikke, at jeg så bare skal lade stå til og sidde og vente på at det kommer af sig selv.
Jeg har fokus på, hvordan jeg kan få det bedre. Primært er mit udgangspunkt lige nu, hvordan jeg har det bedst dag til dag, og undgår at få det dårligere. Grunden til det er, at jeg kun er blevet dårligere de sidste knap 4 år. Eller - jeg vælger faktisk at tolke det som om, at det nok har været lige skidt hele tiden - jeg har bare benyttet mig af nogle hjælpemidler, som har givet et billede af, at jeg kunne langt mere. Og som jeg vurderer, som årsagen til at jeg ikke har fået det bedre. For jeg har overforbrugt energien og slidt på den påvirkede hjerne. Jeg har også presset min krop til bedring, da jeg ville tilbage til mit arbejde - og det gik ikke super godt!

Programmet i går viser ikke de overbelastninger, der er sket, den bedring jeg har haft og det jeg gør for at få det bedre. For jeg har virkelig gjort mig mange erfaringer! Dem viser jeg her på bloggen og på min Instagram.

Det betyder rigtig meget for mig, at folk jeg synes jeg er sej og klarer det godt! Det er en kæmpe anerkendelse, og løfter bare så meget!!
Også at folk tror og håber på at jeg bliver helt rask!!
Det vil jeg også gerne tro på. Måske lyder det ikke sådan.
Jeg synes også at det er svært at tro på.
For mine erfaringer de sidste knap 4 år har ikke lige gjort det så nemt for mig at forestille mig det.
Vi bliver også nødt til at være realistiske i den situation vi nu står i.
Erkende og acceptere. Det sidder meget i kroppen efter mit rådgivningsforløb og rehabiliteringsforløb på hjerneskadecenteret. Om det også holder mig fast? Måske.
Men når jeg vurderer, hvor langt der er tilbage til det jeg kunne før uden at blive fuldstændig slået i gulvet af træthed og smerter - ja så ser jeg altså et billede af, at det først er som tudsegammel at jeg måske springer og hopper rundt af energi og fester på plejehjemmet.
Lad os håbe, det sker lidt før ;)

Det jeg vil sætte fokus på i mit liv lige nu - det er at prøve at forvalte det jeg nu kan bedst muligt og tillægge det stor værdi. For jeg synes ikke altid, det et værdigt liv det her.
Jeg vil prøve at undgå både de dårlige dage og de lange perioder, hvor det står helt skidt til. Det er måske dem der gør, at jeg ikke har fået det bedre.
Jeg bliver nødt til at være endnu mere skarp på mine prioriteringer. For prioriterer jeg det mindste til lige nu, bliver jeg dårligere. Og når jeg bliver dårligere, vælter mit humør, min tro og mit overskud.

Hvis det så lykkedes - at jeg mærker en stationær bedring, som jeg ikke kan ødelægge på et splitsekund - så skal jeg nok hoppe med i troen på, at jeg bliver helt rask eller meget bedre!! Det ved jeg vil komme helt automatisk! Får jeg først en følelse af bedring i kroppen, så tror jeg også på det.
Lidt alla jeg skal se det først....
Lige nu vælger jeg at være i det, som det er lige nu - ikke hvordan det måske kan blive.
For det har efterladt mig med mere frustration end glæde - og kæmpe sorg.. For jeg har justeret af mange omgange, ift. hvad jeg har kunnet tillade mig at prioritere og prøve af... og symptomerne er bare blevet værre og tydeligere.
Det er gået den forkerte vej. Så er det ikke nemt at tro eller håbe.
Jeg troede på, at jeg skulle være HELT fit for fight nu. Langt før faktisk.
Jeg troede på, at jeg skulle beholde min arbejdsplads og mit drømmejob.
Jeg troede på, at jeg skulle både det ene og det andet af fejring af jul/fødselsdage/store begivenheder. Kunne deltage mere og mere i sociale ting.
Jeg troede bestemt ikke, at jeg skulle ende i 5 års ressourceforløb og lige nu måske have udsigt til førtidspension.

Hvad tør jeg tro på nu? Hvad tør jeg håbe? Hvor langt tror jeg, at jeg kan rykke mig? For der har jeg virkelig mine tvivl grundet mine erfaringer.... Horizonten er så uklar.

Jeg tror på, at symptomerne kan blive bedre, jo mere ro jeg får.
Jeg vil så gerne ende et sted, hvor det ikke kan gå tilbage, hvis jeg overbelaster mig selv.
Jeg har dog stadig en fremtid, hvor jeg skal afklares ift. job! Det som to gange har sænket mit funktionsniveau - hvor det er blevet lavere og lavere. Det er nok i bund og grund derfor, at jeg tøver lidt med at tro... For jeg frygter helt vildt at blive endnu dårligere. At jeg ikke formår at blive bedre - fordi jeg forvalter energien dårligt, eller fordi at kommunens pres ud på arbejdsmarkedet ikke er slut. Jeg kan risikere at få det langt bedre, og så dårligere igen.

De sidste 4 år har været hårdt for mit sind, som efterhånden er godt slidt. Jeg har allermest brug for at slutte fred med, at min fremtid ikke bliver det, som jeg havde forestillet mig.
Det er også med til, at jeg nu tøver med at forestille mig noget om min nye fremtid.
Jeg vil gerne tage en dag ad gangen.

Jeg giver ikke op. Jeg kaster ikke med håndklædet. Det er ikke en mulighed.
Men der er forskellige måder at håndtere kronisk sygdom på.
Min måde at leve med det, må være den rigtige for mig :) det bliver jeg nødt til at tro på!

Ingen kommentarer:

Send en kommentar