Sygdomsidentitet!

Der er nok ikke nogen, der ikke kan nikke genkendende til, hvor uoverskueligt det er, at vågne op syg. Overskuddet er lavt, energien er drænet og smerter kan være til stede. Dagen skal ændres ift. det planlagte.

Alle mine dage starter med sygdom. Nogle dage er det som at have løbet et marathon, blevet slået i gulvet - andre dage er langt bedre. Men der skal ikke meget til for at symptomerne forværres.

Jeg har samlet en liste over de følger, jeg har efter meningitis 2013. For at du som læser kan få et indblik, for at andre ramte kan finde lindring og for at jeg selv kan bruge bloggen, som en slags dagbog over mit sygeforløb.

Mine følger er svinget meget de sidste knap 3 år. Men en ting er sikkert. Jeg har ikke haft et eneste øjeblik, hvor jeg ikke har kunnet mærke, at jeg har haft betændelse i hjernehinderne.

Har bestemt haft bedre perioder, og timer, hvor det næsten har føltes normalt. I en grad, hvor jeg har kunnet abstrahere. Men selv der har det luret. Hvert eneste øjeblik. Og jeg ser ikke syg ud - jo når jeg er allerdårligst. Men så ser man mig for det meste ikke ;)

 

FØLGER:

Mental udtrætning/hjernetræthed - træthed kan ikke soves væk

Konstant hovedpine - svingende i grad og form

Nervesmerter - føles som hjernen svier/brænder/stikker/prikker/vibrerer. At man kan mærke omkredsen af hjernen. Som en betændt negl, der dunker.

Svær lydfølsomhed. I en grad hvor jeg bruger formstøbte høreværn dagligt.

Afkræftelse i kroppen - viser sig ved kraftig overanstrengelse i form af at balancen forstyrres, gangen bliver dårlig og meget langsom. Forsinkelse fra tanke til bevægelse.

Hukommelsesbesvær, kortidshukommelse (i en grad hvor ammehjerne slet ikke kan følge med. Men jo mindre jeg skal holde styr på, jo bedre er hukommelsen)

Taleforstyrrelser (mild grad, men viser sig ved overbelastning, meget uro/larm. Taber tråden, har ordfindingsbesvær. Forsinkelse fra tanke til tale)

Forvirring, hjernetåge (det hele tåger, overblikket forsvinder)

Koncentrationsbesvær (min arbejdshukommelse og evnen til at lære nyt er kraftig svækket. På det her tidspunkt vil jeg ikke kunne gennemføre en uddannelse. Jeg vil både blive fysisk meget dårlig, men min nedsatte kognitive "spændvidde" vil gøre, at nyt stof ikke sætter sig fast)

Svimmelhed, black outs, kortvarige synsforstyrrelser (fx når jeg handler)

Ændringer i personligheden (humør, selvopfattelse, prioriteringer, værdier)

Influenza/feberfølelse (når man presser sig selv for hårdt, og hos mig skal der meget lidt til.)



Hvad laver man, når man er syg? Mange dage er det hårdt arbejde - at komme igennem dagene, uden at blive dårligere. Forvalte energien bedst muligt. Ud fra morgenens udgangspunkt.

Jeg ser meget fjernsyn. Sidder med mobilen, ipad. Nogen bliver dårligere af at fokusere på en skærm, men dette er ikke gældende i mit tilfælde. Jeg kan også til dels tale i telefon. Men jeg skal stadig respondere, tænke og koncentrere mig, så hovedpinen stiger hurtigt her.

Værst er, at være sammen med andre mennesker. Her er jeg udfordret. Bedst er 1-1 kontakt (ikke egne børn - shit, de sluger min energi.) Men ofte vælger jeg kaffeaftaler fra. For jeg har en max tid (svinger fra dag til dag), og det er svært ikke at gå over. Også selv, hvis man har aftalt tidsgrænse inden. Denne form for overbelastning trækker fra i det samlede regnskab. (Senere vil jeg skrive noget om spoon theory!) 

Jeg sover middagslur hver eneste dag. Jeg drikker Pinex Brus 4 gange dagligt - HVER dag! Læger er ind over det, og jeg ville være endnu dårligere, hvis ikke jeg var på smertestillende 24/7.

Jeg har prøvet flere præparater via hovedpineklinikken, uden mærkbar bedring (tværtimod mange bivirkninger).

Tager flere hvil/pauser i weekenden, for at komme igennem dagene.

Jeg har en tom kalender. I hvert fald i denne periode. Som i næsten blank. Meget få dage er med aftaler, og så er det opfølgningssamtaler og enesamtaler i hjerneskadecentret, eller møder i jobcentret. Derudover har jeg lige været i en praktik periode, men det er afsluttet uden afklaring om arbejdsevne. Jeg blev meget syg henover denne vinter. Overbelastning. Pga. 4 timer ugentlig, på trods af mange skånehensyn og meget simple arbejdsopgaver. Hvad der skal ske nu, er uvist.

Lige nu nyder jeg at have de fleste dage i min comfort zone. I det blå hus, alene. Lidt bedre.

Når dage med mere energi viser sig, griber jeg hurtigt fat i mine investeringsbanker. Min kreativitet, motion, sund kost. Der hvor jeg kan hente mere energi, smertelindring og livsglæder. De små glæder.

Derfor blogger jeg også nu igen.

For at vende tilbage til mit gamle jeg i det omfang jeg kan. Jeg kan ikke vende tilbage til mit arbejde som pædagog (lige nu i hvert fald - som med meget andet, ved man ikke hvordan livet udformer sig. Heller ikke med kronisk sygdom.) 

Men når jeg ser tilbage på min gamle blogindlæg, fyldes jeg af varme og skønne minder. Åh, hvor var det også bare med til give mig energi, overskud og glæde i hverdagen inden meningitis.

Så mere af det igen! 

Bliver man stærk af modgang? Ja sgu! Jeg er. Jeg er også blevet sårbar som aldrig før! To totale modsætninger, der kæmper mod den anden i kroppen.
Frygten om tab - uanset karakter - er skræmmende. Men det er umuligt at forestille sig, hvordan det vil føles. Heldigvis.

Med fare for at støde nogen - dette er noget, som er så svært (umuligt) at sætte sig ind i for mange. Men jeg tror at rigtig mange, med en skadet hjerne eller anden kronisk sygdom kan sætte sig ind i det her.
Det kræver meget tålmodighed og tolerance, gang på gang at blive konfronteret med, hvad andre synes er svært (som oftest i mine og ligestilledes øjne ses som småting ift. en påvirket/skadet hjerne). For selvfølgelig beklager alle sig og ynker. Helt forståeligt!
Det vil jeg selv gøre. Det gør jeg bestemt også nu, hvor jeg er syg på 3. år. Og jeg har en fantastisk familie og vennekreds, som både giver plads til sygdom og løfter mig! Samt holder fast i at de også må synes ting er svært (OG DET MÅ DE!)
Uden den opbakning og kærlighed må sådan noget her være endnu tungere!!

Det kræver nemlig sin mand og kvinde, at være syg hver dag. Man bliver mødt med kæmpe forståelse og anerkendelse (TAK!) - men mange er også hurtigt til at dreje det over på noget positivt. At det kunne være langt værre (det kan det!!). At det nok skal blive bedre (det kan det nok, men ingen garanti. Og nok kun med de helt rette skånehensyn). At man bare må få det bedste ud af livet. Og jeg kunne ikke være mere enig!! Det er jo det ressource synede nutidige menneske. Og med en sygdomsidentitet, er det nemlig en svær balance. At mærke/bearbejde sorg og tab. Være i det. Men så også fokusere på mulighed for bedring, og ikke at lade sig opsluge af sygdommen, begrænsninger og udfordringer.
Men husk - når en kronisk syg beklager sig - hvordan håndterer du det, når du selv er ramt af (forbigående) sygdom? Eller dine børn... det er hamrende hårdt!
At leve med det hver dag er drænende, opslugende og ulideligt.
Men som en klog og højtværdsat kvinde har sagt... jeg har livet! Og det skal saftsusme leves! Også med følger efter meningitis. The only way is trough...