14.06.13-14.06.16

3 år. Så gik der 3 år. Fra indlæggelsen til nu. Fra det hele startede. Derfor tænker jeg, det er meget passende at samle op, hvor jeg er nu. Hvor langt jeg er kommet. Hvor langt jeg bare slet ikke føler mig.
Udsigten med dages rekreation blev til 3 uger. 1 måned. 3 måneder. 6 måneder. 1 år. Halvandet års tilbagevenden til min arbejdsplads før den kamp blev meldt tabt. Et år med rehabiliteringsforløb på hjerneskadecenter er nu afsluttet. Hvor er jeg så?
Først troede jeg med sikkerhed at jeg skulle tilbage, som pædagog, på samme arbejdsplads. Så troede jeg at jeg kunne få et fastholdelses-flexjob på min arbejdsplads (det får man så ikke bare lige!). Så troede vi at mere udredning, og hjælp gennem hjerneskadecenter kunne ende med en flexjob-bevilling. Det var der også rigtig gode odds for. Hvis jeg kunne gennemføre en virksomhedspraktik. For i vinters blev jeg betydelig dårligere af bare 4 timer ugentlig på et lokalcenter med mange skånehensyn, og hvad der på papiret så ud til at være det mest ideelle - det var stadig for meget. Og der skete endnu en overbelastning. Ligesom i virksomhedspraktikken på min tidligere arbejdsplads.
Så nu står jeg tilbage med to mislykkede arbejdsafprøvninger, og et funktionsniveau, der har fået et dunk nedad TO gange.
Jeg har været i jobafklaringsforløb siden jeg blev afskediget, og har fået ressourceydelse, mens jeg har været på hjerneskadecenteret.
Så efter det forløb, som blev afsluttet i april, skulle jeg til rehabiliteringsteam i kommunen og have afgjort min sag. Vidste det kunne ende med førtidspension, flexjob eller ressourceforløb. Vidste godt at det ikke ville blive førtid. Det havde de meldt ud - det får man ikke under 40 år. Som udgangspunkt tænker jeg. Jeg ved også billedet (min hjerne) kan ændre sig, så havde slet ikke tænkt den ville lande der. Ift. flex så havde vi intet timeantal og lige nu kan jeg holde til meget, meget lidt herhjemme (og nærmest intet socialt) før læsset vælter, så der regnede vi heller ikke med at lande endnu.
Tilbage var ressourceforløb. Som kan vare 1-5 år (jeg troede ikke der ville blive sat præcis år på).
Vi var ret forberedte på ressourceforløb. Med mulighed for mere behandling. Mentortilknytning. Hjælp i hjemmet (frivillig organisation - for kommunen har ikke noget at tilbyde). Og så senere mere arbejdsafprøvning. Det sidste var vi bekymrede for og det fik vi understreget meget tydeligt. Jeg har heldigvis fået nogle meget konkrete papirer med fra hjerneskadecentret med udførlig nedskrevet behov for skånehensyn. Men selv med dem har jeg lidt overbelastning. Og hvor meget dårligere kan vores lille familie klare at jeg bliver?
Jeg har fået vurderet at jeg har varig, nedsat funktionsevne. At jeg nok ikke kommer til at kunne arbejde som pædagog igen. Nogensinde. Måske få timer i et meget roligt (Og gerne alene) miljø med noget håndarbejde.

Efter at vi lige nåede at blive i tvivl om den kunne lande på noget andet, så besluttede rehabiliteringsteamet et langt ressourceforløb. På 5 år!! Først og fremmest med fokus på RO!! Arbejdspraktik bliver der IKKE sat årstal på. Jeg skal fortsætte med de ting der er sat i værk lige nu - vi får en familieven fra det frivillige homestart, jeg skal starte et forløb op hos smertepsykolog/psykiater og så skal jeg fortsætte med kost, motion og kreative projekter! Det som fungerer allerbedst for mig. Det har de skrevet meget tydeligt ind i min ressource plan. Senere skal jeg have en mentor, og måske starte yderlig behandling. Nu hvor jeg også har fået afprøvet de smertepræparater, som hovedpineklinikken har foreslået (uden mærkbar effekt) er jeg også nået til det punkt, hvor jeg vil prøve flere alternative behandlinger af. Det har været fraprioriteret, for ikke at have for mange ting i gang på en gang - og medicinsk smertedækning har været førsteprioriteret, og et krav fra kommunen inden afgørelsen om fremtiden.
Men det har også været fordi at jeg er i gang med at få behandlet tænder, så jeg kan få en bideskinne til natten. En akupuntør mener jeg har dårlig bid, som er terapi forhindring, og skal ordnes først, før der vil kunne være mulig langvarig effekt. Nu må vi se. Der er meget at afprøve endnu.

Vi er lettede og er sikre på at det er den rette beslutning.
Jeg kan ikke klare arbejdsmarkedet lige nu. Men jeg er heller ikke der, hvor jeg føler mig helt færdig og at førtidspension er eneste mulighed.
Hvis min hjerne får den ro (som den skulle have haft fra starten) - hvem ved hvordan det så ser ud om 5 år.
Jeg har mange forskellige følgevirkninger. Ikke kun træthed. Ej heller kun kroniske smerter og hovedpine. Det er en lang liste. Men nu har jeg tid til at arbejde med dem hver især. Lige nu har jeg fokus på hovedpinerne og håber det kan blive bedre. Når det forhåbentlig gør, er der stadig den mentale udtrætning med meget mere... Og med en hjernepåvirkning/hjerneskade er det ikke sådan at man kan vinge af og sige tjek. Gid det var så vel. Det kan komme tilbage. Med fuld fart eller snigende!!
Men forhåbentlig kan jeg om 5 år lande et andet sted, når jeg igen skal vurderes af rehabiliteringsteam - og have afgjort flex, førtid eller endnu et ressourceforløb.
Om jeg kan komme tilbage på alm. vilkår? Blive helt rask? Nej - det tror jeg ikke, og jeg vil ikke sætte næsen op efter det. Er det at give op? Overhovedet ikke! Ikke hvis du spørger mig. Og det er mit liv. Det her er nemmere for mig at være i, hvis jeg lever efter det. Ikke kæmper og konstant længes efter at blive rask. Jeg vil meget gerne have det bedre, jo. (Og skulle jeg komme mig helt, skal det være noget så velkommen!)
Men det er som en trappe med mange trin. Og bare fordi man er nået til et trin, betyder det ikke at man kan falde mange trin ned igen... Jeg bliver nødt til at være forberedt. Forberede andre omkring mig. Så det ikke kommer som en overraskelse, at bedring ikke er et punkt jeg er noget til, og så kan det kun gå fremad. Desværre. Det er kroppens styresystem. Det er ikke bare lige en knogle, der skal gro sammen. Jeg kan have fået det bedre - men overbelaster jeg mig selv kan jeg tabe det hele på gulvet.

Jeg drømmer stadig. Jeg drømmer om at kunne arbejde x antal timer i et flexjob med mine skånehensyn uden at jeg bliver mere syg. Uden at jeg fra dag 1 af må justere ned ift. min familie, socialt og hobbyer. For det er sket hver gang jeg har skullet prøve at vende tilbage på arbejdsmarkedet - også da jeg skulle følge forløbet på hjerneskadecenteret og hver gang jeg skal deltage i møder osv.
Det synes jeg faktisk ikke er rimeligt!! Jo jeg vil gerne tilbage på arbejdsmarkedet - men for hvilken pris?
Jeg er hammer glad for at blive hørt!! 5 år! 5 år til forhåbentlig at nå en stationær bedring. Som så ikke gerne skulle væltes af arbejdsafprøvning i fremtiden.
Men den tid...