Hama drømmefangere!

For noget tid siden lavede jeg disse hama drømmefangere - en til hver af vores børn. De hænger nu over deres seng og pynter så fint. Luna og Kalle er begyndt at have lange samtaler sammen (SÅ hyggeligt!). En morgen var Kalle ret så ulykkelig over at den ræv, han havde drømt om om natten, som var hans ven, nu ikke længere var til stede. For hvor pokker var den så? Så forklarede Luna, at den var i drømmefangeren, og at den nok skal komme igen en dag. Det tror han vitterlig på og det gør mig så glad, at de nu kan dele fantasier og drømme!

Sygdomsidentitet!

Der er nok ikke nogen, der ikke kan nikke genkendende til, hvor uoverskueligt det er, at vågne op syg. Overskuddet er lavt, energien er drænet og smerter kan være til stede. Dagen skal ændres ift. det planlagte.

Alle mine dage starter med sygdom. Nogle dage er det som at have løbet et marathon, blevet slået i gulvet - andre dage er langt bedre. Men der skal ikke meget til for at symptomerne forværres.

Jeg har samlet en liste over de følger, jeg har efter meningitis 2013. For at du som læser kan få et indblik, for at andre ramte kan finde lindring og for at jeg selv kan bruge bloggen, som en slags dagbog over mit sygeforløb.

Mine følger er svinget meget de sidste knap 3 år. Men en ting er sikkert. Jeg har ikke haft et eneste øjeblik, hvor jeg ikke har kunnet mærke, at jeg har haft betændelse i hjernehinderne.

Har bestemt haft bedre perioder, og timer, hvor det næsten har føltes normalt. I en grad, hvor jeg har kunnet abstrahere. Men selv der har det luret. Hvert eneste øjeblik. Og jeg ser ikke syg ud - jo når jeg er allerdårligst. Men så ser man mig for det meste ikke ;)

 

FØLGER:

Mental udtrætning/hjernetræthed - træthed kan ikke soves væk

Konstant hovedpine - svingende i grad og form

Nervesmerter - føles som hjernen svier/brænder/stikker/prikker/vibrerer. At man kan mærke omkredsen af hjernen. Som en betændt negl, der dunker.

Svær lydfølsomhed. I en grad hvor jeg bruger formstøbte høreværn dagligt.

Afkræftelse i kroppen - viser sig ved kraftig overanstrengelse i form af at balancen forstyrres, gangen bliver dårlig og meget langsom. Forsinkelse fra tanke til bevægelse.

Hukommelsesbesvær, kortidshukommelse (i en grad hvor ammehjerne slet ikke kan følge med. Men jo mindre jeg skal holde styr på, jo bedre er hukommelsen)

Taleforstyrrelser (mild grad, men viser sig ved overbelastning, meget uro/larm. Taber tråden, har ordfindingsbesvær. Forsinkelse fra tanke til tale)

Forvirring, hjernetåge (det hele tåger, overblikket forsvinder)

Koncentrationsbesvær (min arbejdshukommelse og evnen til at lære nyt er kraftig svækket. På det her tidspunkt vil jeg ikke kunne gennemføre en uddannelse. Jeg vil både blive fysisk meget dårlig, men min nedsatte kognitive "spændvidde" vil gøre, at nyt stof ikke sætter sig fast)

Svimmelhed, black outs, kortvarige synsforstyrrelser (fx når jeg handler)

Ændringer i personligheden (humør, selvopfattelse, prioriteringer, værdier)

Influenza/feberfølelse (når man presser sig selv for hårdt, og hos mig skal der meget lidt til.)



Hvad laver man, når man er syg? Mange dage er det hårdt arbejde - at komme igennem dagene, uden at blive dårligere. Forvalte energien bedst muligt. Ud fra morgenens udgangspunkt.

Jeg ser meget fjernsyn. Sidder med mobilen, ipad. Nogen bliver dårligere af at fokusere på en skærm, men dette er ikke gældende i mit tilfælde. Jeg kan også til dels tale i telefon. Men jeg skal stadig respondere, tænke og koncentrere mig, så hovedpinen stiger hurtigt her.

Værst er, at være sammen med andre mennesker. Her er jeg udfordret. Bedst er 1-1 kontakt (ikke egne børn - shit, de sluger min energi.) Men ofte vælger jeg kaffeaftaler fra. For jeg har en max tid (svinger fra dag til dag), og det er svært ikke at gå over. Også selv, hvis man har aftalt tidsgrænse inden. Denne form for overbelastning trækker fra i det samlede regnskab. (Senere vil jeg skrive noget om spoon theory!) 

Jeg sover middagslur hver eneste dag. Jeg drikker Pinex Brus 4 gange dagligt - HVER dag! Læger er ind over det, og jeg ville være endnu dårligere, hvis ikke jeg var på smertestillende 24/7.

Jeg har prøvet flere præparater via hovedpineklinikken, uden mærkbar bedring (tværtimod mange bivirkninger).

Tager flere hvil/pauser i weekenden, for at komme igennem dagene.

Jeg har en tom kalender. I hvert fald i denne periode. Som i næsten blank. Meget få dage er med aftaler, og så er det opfølgningssamtaler og enesamtaler i hjerneskadecentret, eller møder i jobcentret. Derudover har jeg lige været i en praktik periode, men det er afsluttet uden afklaring om arbejdsevne. Jeg blev meget syg henover denne vinter. Overbelastning. Pga. 4 timer ugentlig, på trods af mange skånehensyn og meget simple arbejdsopgaver. Hvad der skal ske nu, er uvist.

Lige nu nyder jeg at have de fleste dage i min comfort zone. I det blå hus, alene. Lidt bedre.

Når dage med mere energi viser sig, griber jeg hurtigt fat i mine investeringsbanker. Min kreativitet, motion, sund kost. Der hvor jeg kan hente mere energi, smertelindring og livsglæder. De små glæder.

Derfor blogger jeg også nu igen.

For at vende tilbage til mit gamle jeg i det omfang jeg kan. Jeg kan ikke vende tilbage til mit arbejde som pædagog (lige nu i hvert fald - som med meget andet, ved man ikke hvordan livet udformer sig. Heller ikke med kronisk sygdom.) 

Men når jeg ser tilbage på min gamle blogindlæg, fyldes jeg af varme og skønne minder. Åh, hvor var det også bare med til give mig energi, overskud og glæde i hverdagen inden meningitis.

Så mere af det igen! 

Bliver man stærk af modgang? Ja sgu! Jeg er. Jeg er også blevet sårbar som aldrig før! To totale modsætninger, der kæmper mod den anden i kroppen.
Frygten om tab - uanset karakter - er skræmmende. Men det er umuligt at forestille sig, hvordan det vil føles. Heldigvis.

Med fare for at støde nogen - dette er noget, som er så svært (umuligt) at sætte sig ind i for mange. Men jeg tror at rigtig mange, med en skadet hjerne eller anden kronisk sygdom kan sætte sig ind i det her.
Det kræver meget tålmodighed og tolerance, gang på gang at blive konfronteret med, hvad andre synes er svært (som oftest i mine og ligestilledes øjne ses som småting ift. en påvirket/skadet hjerne). For selvfølgelig beklager alle sig og ynker. Helt forståeligt!
Det vil jeg selv gøre. Det gør jeg bestemt også nu, hvor jeg er syg på 3. år. Og jeg har en fantastisk familie og vennekreds, som både giver plads til sygdom og løfter mig! Samt holder fast i at de også må synes ting er svært (OG DET MÅ DE!)
Uden den opbakning og kærlighed må sådan noget her være endnu tungere!!

Det kræver nemlig sin mand og kvinde, at være syg hver dag. Man bliver mødt med kæmpe forståelse og anerkendelse (TAK!) - men mange er også hurtigt til at dreje det over på noget positivt. At det kunne være langt værre (det kan det!!). At det nok skal blive bedre (det kan det nok, men ingen garanti. Og nok kun med de helt rette skånehensyn). At man bare må få det bedste ud af livet. Og jeg kunne ikke være mere enig!! Det er jo det ressource synede nutidige menneske. Og med en sygdomsidentitet, er det nemlig en svær balance. At mærke/bearbejde sorg og tab. Være i det. Men så også fokusere på mulighed for bedring, og ikke at lade sig opsluge af sygdommen, begrænsninger og udfordringer.
Men husk - når en kronisk syg beklager sig - hvordan håndterer du det, når du selv er ramt af (forbigående) sygdom? Eller dine børn... det er hamrende hårdt!
At leve med det hver dag er drænende, opslugende og ulideligt.
Men som en klog og højtværdsat kvinde har sagt... jeg har livet! Og det skal saftsusme leves! Også med følger efter meningitis. The only way is trough...

Afskedigelse fra mit drømmejob pga. senfølger efter meningitis.

Som meget ung og grøn 21 årig trådte jeg ind i SFO'en i min første lønnede praktik i august 2007! Jeg havde kort forinden hørt om den ulykkelige drukne-ulykke, der få måneder før havde fundet sted. Jeg vidste ikke hvilken arbejdsplads og grundstemning, jeg ville møde! Helt sikkert en personalegruppe ramt af personalegruppe ramt af sorg, men nok også måske frustration, splittet personalegruppe, negativitet, modløshed og opgiven. Dette var ikke tilfældet! Jeg mødte sorgen, men også en beundringsværdig kampgejst, styrke, positivitet og ikke mindst stærkt sammenhold blandt kollegaerne!! De var bundet sammen af sorgen, og ønsket om at komme stærkt videre sammen!
Og der var plads til mig, som ung studerende! Selvom min praktik kun bestod af 6 måneder, blev jeg draget ind i den familiære og kærlige personalegruppe, og jeg voksede mere end jeg nogensinde havde gjort før på så kort tid!
Jeg lærte så meget pædagogisk, men måske endnu mere om mig selv, mine værdier og livssyn!! SFO'ens værdier og anerkendende, kærlige tilgang til børnene stod så nært det menneske og den pædagog, jeg drømte om at være!
Så meget tidligt blev det en intregreret del af mig, og ikke længere noget, jeg drømte om at blive! Jeg var så begejstret over min praktikplads, kollegaer og SFOens teamledere og leder!
Jeg havde dybt respekt for deres håndtering af ulykken og andre udfordringer i den tid, jeg var i praktik! Og udover det pædagogiske, havde vi det socialt helt fantastisk, og jeg var ulykkelig over at skulle stoppe i praktik!
Derfor var jeg meget målrettet! Jeg ville tilbage til SFOen og fastansættes efter seminariet! Og det blev jeg efter præcis 3 år! Jeg husker endda at have sagt til lederen til en julefrokost, at det var min plan. Og den lykkedes! Kort før jeg skulle forsvare min bachelor, var jeg til job samtale og blev ansat i en midlertidig stilling.
Godt nok havde jeg fuldstændig misforstået jobopslaget, og at stillingen indebar special-området (som bestemt ikke var min stærke evne) i et nyt projekt, men de vidste hvad jeg kunne, og mærkede hvor meget jeg brændte for stedet! Jeg fik en fod indenfor, og fik også på få uger en anden og fast stilling i sommeren 2010!
Jeg var lykkelig. Jeg skulle blive gammel der! Vokse i pædagogfaget og som menneske! Men min tid i SFO'en blev kort! Kort tid efter endt barsel i 2013, blev jeg ramt af meningitis i juni. Lægerne sagde jeg hurtigt ville komme mig, og jeg havde selv meget travlt med at komme tilbage til mit arbejde. Jeg var kun lige kommet tilbage fra barsel (hvor jeg kom rendende mange gange, bare for at sige hej), og brændte sådan for at komme tilbage til min højtværdsatte arbejdsplads.
Men følgerne efter meningitis var meget mere omstændig end først antaget. Jeg var og er invalideret af mental træthed, smerter, svær lydfølsomhed og kognitive begrænsninger. Det hænger ikke sammen med en hverdag som pædagog i en SFO med cirka 350 børn. Men jeg kæmpede. Nægtede at give op, og i denne kamp stod mine nærmeste, leder og kollegaer trofast ved min side og støttede mig. Troede på mig, og lod mig få ro til at komme mig. De mærkede tydeligt min vilje, og gav mig lang linje. Det vil jeg for evigt være dem alle dybt taknemmelig for!
For efter halvandet år, var det mig der trak håndbremsen - for præcis et år siden. En meget meget svær beslutning, som medførte en stor sorg, som jeg stadig den dag i dag lever med. Men det var mig der tog beslutningen. Efter at jeg havde prøvet og kæmpet. Jeg vidste til sidste at det var en tabt kamp - fordi jeg fik lov til at kæmpe til det allersidste. Jeg erkendte og accepterede at det ikke ville lykkedes mig at komme tilbage på de gamle 32 timer inden for et halvt år. Fordi at jeg var ved at knække nakken ved 20 timer. Jeg var blevet fulgt tæt af Hjerneskadeteamet i Århus, som rådede mig til at få et 1årig rehabilitetsforløb på hjerneskadecentret i Århus. Med kognitiv genoptræning, energiforvaltning, smerteterapi, mindfulness, psykologtimer, jobafklaring og til sidst evt. ansøgning om flexjob-bevilling.
Der var ikke nogen, der trak beslutningen ned over hovedet på mig. Det ville have naget mig for altid, hvis jeg ikke med sikkerhed vidste, at projektet ikke ville lykkedes. For jeg troede på det meget længe.
Dog skulle det ikke koste min egen familie, og det var dét som blev den afgørende faktor. Meget kan vi holde til, men prisen var for stor til sidst og følgerne eskaleret. Jeg troede på i MEGET længe, at det var det bedste for mine børn, at jeg kom tilbage til lige netop den arbejdsplads. At det var så stor en del af den jeg var, at det også ville ramme dem hårdt, hvis jeg skulle stoppe.
Men da jeg igen blev meget meget syg vinteren 2014/2015, så var det nok. Slut! Jeg kunne på det tidspunkt leve med, at det gik kraftigt ud over de sociale ting. Havde stort set intet socialt liv, fordi jeg var så dårlig. Men der blev mere og mere justeret ind i det allervigtigste. Det er ikke fair for nogen!
Jeg arbejder meget på at tænke min tid i SFO'en, som en kæmpe gave, og mindre på et stort tab. Det er det også, men skæbnen ville det sådan og jeg kan ikke ændre på mine mén. Men jeg kan tage alle mine fantastiske oplevelser, kærlige kollegaer og den kæmpe faglige læring og lagre det godt og grundigt i mig.

Og hvad så? Hvor er jeg nu? Efter afskedigelsen fik jeg bevilliget forløbet på Hjerneskadecentret i Århus. Der er jeg stadig tilknyttet. Mere om det i et andet indæg! Også hvordan det er at gennemleve en identitetsændring så kraftigt!

 

 

Hæklede ponyer!

På mit instagram profil krudtuglensmor er der kommet en del hæklede ponyer til efterhånden. Både mine egne - som de 10 der vises på billederne. Men også under hashtagget #krudtuglensmormylittlepony er der pt. 228 billeder med færdige ponyer og ponyer i produktion. Der er ligeledes (hold nu fast) knap 65.000 (!!!) sidehenvisninger til opskriften!
1000 tak for den kæmpe opbakning og interesse for opskriften! Hold op, hvor det glæder mig, at så mange får brugt opskriften og får hæklet ponyer til glade modtagere!!
Jeg har fået flere henvendelser om, at folk sælger ponyerne! Det var ikke meningen, nej! Det er en opskrift, jeg har delt gratis i den tro, at folk ikke vil sælge ponyerne ud fra min opskrift.
Et par enkelte har jeg konfronteret, men er også bare kommet frem til, at den kamp magter jeg ikke. For hvad er reglerne lige ift. copyright, videresalg osv. Og jeg er jo også selv blevet inspireret af andres hæklede ponyer (på pinterest). Kæmpe gedemarked at sætte sig ind. Det skal jeg heller ikke bruge krudt på med min skadede hjerne. Jeg har jo også selv valgt at dele opskriften :)
Og det som hele tiden har været det vigtigste for mig, det er at en masse børn kan få en hæklet pony :)  Jeg tilfører i dag nogle ændringer i opskriften, som jeg selv har hæklet efter i længe. Bl.a. kortere hals.
Hvis I har spørgsmål, så skriv dem endelig til dette indlæg. Tidligere (mens bloggen var på standby) har jeg ikke svaret på henvendelser omkring opskriften.

Filt engle i uld!

Jeg har fået en ny hobby. At filte engle i uld. Elsker det bløde materiale og de forskellige udtryk, som englene får. Min inspiration kommer fra den dygtige, originale Smilerynker, som har lavet de smukkeste engle blandt meget andet!
Her er et par gode DIY'´s her og her, hvis du gerne vil prøve at lave dine egne smukke engle!

Aftenstemning...

...Med hjemmelavet lysestage. Dog min mands håndværk :)

Link til køb af soft clay!

Luna er blevet helt pjattet med at lege med soft clay - også kaldet silk clay. Det er selvtørrende ler, som kan købes i mange hobbyforretninger! Leret er meget let og blødt, når det er tørret. Det tørrer ret hurtigt, men der er tid til at sidde og forme. En god ide er, dog kun at tage det ud af bøtten, som man skal bruge ad gangen. Vi synes, det er sjovest at lege med, når man har mange farver. Det kan godt være lidt pebret herhjemme. Så jeg køber vores på Aliexpress - som er både en hjemmeside og en app. Det er billige varer købt i Kina primært. Jeg søger på SOFT CLAY, og så er det hos forskellige forhandlere, at jeg shopper. Det afhænger meget af priser, og det svinger meget derinde. Men husk. Der kommer told på, hvis varen koster mere end 80 dkr. Sæt dig evt godt ind i told-reglerne, inden du shopper på Aliexpress.
(PS. Man kan blive afhængig af den hjemmeside. Jeg fralægger mig alt ansvar, he he!)

Påskeæg i silk/soft clay

Jeg elsker farver, traditioner og helligdage! Nu nærmer påsken sig, og selvom jeg har en del i gemmerne, så fik vi alligevel lyst til lidt nyt pynt. Med en masse soft clay i skabet, fik vi trillet påskæg og beklædt dem med prikker.

Soft clayen er købt via appen Aliexpress (sendt fra Kina).  

Leret er så blødt efter tørring, at man nemt kan stikke en nål med tråd igennem. Her er brugt guld-tråd!

 

Fastelavnspynt i hama-perler

Her i februar har vi lavet det fineste pynt i hama perler til troldgrenen. Fastelavnspræget. Nu er det kommet ned og gemmes til næste gang. Som erstatning har vi lavet påskeæg i silk clay/soft clay, som vises i næste indlæg!
Perlerne er købt i hhv., Terapi Hobby Hasselager (syd for Århus), Søstrene Grenes og via appen Aliexpress (sendt fra Kina).

Fastelavn 2016

 

I går var begge børn med deres far i hallen til fastelavn. Luna var udklædt som Rainbow Dash og Kalle var en skøn minion!
Jeg holder mig så vidt muligt fra store forsamlinger, og med min svære lydfølsomhed dur tøndeslagning slet ikke.
Men de to udklædte rollinger havde nogle skønne timer, og jeg fik sovet og løbet en lang tur.